Kävimme viime vuoden loppupuolella poikamme kanssa vuosikontrollissa. Lähdettiin aamulla aikaisin ajelemaan kohti Helsinkiä. Poikamme piti olla syömättä/juomatta. Joten todettiin että paras keino välttyä nälkäkiukulta on nostaa poikamme yöpissä autoon ja lähteä ajamaan, jolloin hän todennäköisesti nukkuu automatkan. Noh, ihan koko matkaa hän ei nukkunut, mutta onneksi Helsingin päässä oli paljon jännää katsottavaa (eli ratikat), joten kiukkua ei tullut.

Lastenklinikalla seikkailtiin tovi, mutta lopulta löydettiin tiemme oikealle osastolle. Siellä pojalle tehtiin esivalmistelut, eli hänet mitattiin ja punnittiin, laitettiin käteen tunnisteranneke, sekä vaihdettiin sairaalan vaatteet päälle. Kuvaukseen pääsyä jouduttiin odottaa pieni tovi, siellä oli tullut joku kiireellinen tapaus ennen meitä. Onneksi siellä oli leikkihuone, joten nälkä unohtui kun pääsi leikkimään autoilla. Lopulta saattelimme poikamme kuvaushuoneeseen, jossa hänet nukutettiin. Itse kuvaus oli nopeasti ohi. Menimme sairaalan kahvilaan kahville ja santsikupin jälkeen tuli soitto että poikamme on tuotu osastolle. Eli kovin kauas ei kannata lähteä.Osastolla poikamme vointia seurattiin vielä tovi ja lisäksi hän sai siellä ruokaa. Iltapäivällä pääsimme lähtemään pois.

Hyödynsimme Kummit Ry:n Scandicin hotelliedun ja olimme varanneet huoneen Scandic Park hotellista. Se oli mielestämme hyvällä paikalla; siitä oli kävelymatka Töölön sairaalaan ja myös lyhyt matka keskustaan. Automme oli koko ajan hotellin parkkihallissa, joten meidän ei tarvinut jatkuvasti etsiä parkkipaikkoja. Tosin hotellin yhteydessä oleva parkkihalli oli maksullinen, mutta niin ne taitaa kaikki olla.

Seuraavana päivänä pojallamme oli aika Töölön sairaalassa HUSUKE:n polilla. Aika oli vasta myöhään iltapäivällä, joten kerkesimme hyvin käydä kaupungilla kiertelemässä kaupoissa. Ratikalla ajelu taisi olla pojastamme koko reissun mahtavin juttu! Menimme Töölöön jo paljon ennen poikamme aikaa, koska meidän piti luovuttaa hotellihuone klo: 14.00 ja ulkona satoi vettä, joten ulkona kiertely ei houkutellut. Aikaa ei kuitenkaan ollut niin paljon, että olisimme viitsineet lähteä enää kaupoille ym. Menimme siis HUSUKE:n polin leikkipaikalle leikkimään. Ennen Junnu Leikolan tapaamista pojastamme otettiin taas valokuvat. Lopulta pääsimme tapaamaan Junnua ja kuulemaan kuvien tulokset. Päässä oli kaikki hyvin. Kallo oli luutunut oikein ja aivoilla oli hyvin tilaa kasvaa. Aikaisemmin kertomani patit olivat jo huomattavasti pienentyneet. Junnu kertoi että ne patit ovat ihan normaaleja, varsinkin jos päähän on tarvinut laitella telakointiasemia. Patit kuulemmat johtuvat näiden "asemien" sulamisesta. Kuvissa vielä näkyi näiden telakointiasemien painaumat, mutta itse asemat olivat jo sulaneet pois, kuten kuuluukin. Oli kyllä hauska nähdä valokuvat pojastamme ennen leikkausta ja nyt otetut kuvat....ero oli huomattava, olihan poikamme kasvanut muutenkin, mutta kyllä se pää oli todella erimallinen.

Seuraava käynti onkin sitten 3-vuotiaana. Saimme HUSUKE:sta lapun, jossa kerrottiin, mitä milläkin kontrollikäynnillä tehdään. Laitan ne myös tähän:

Lapsi on HUSUKE:n seurannassa koko kasvukauden. Lapsen kehitystä ja kasvua seurataan ja tarvittavia tutkimuksia tehdään koko kasvukauden ajan. Lapsen päästä otetaan valokuvat poliklinikkakäyntien yhteydessä.

Osalle lapsista tehdään silmälääkärin tutkimus jo ennen leikkausta. Myöskin joillekin lapsista tehdään neurologin tutkimuksia kasvukauden aikana

Kuukausi leikkauksesta: Ensimmäisellä poliklinikka kontrollilla on kirurgin vastaanotto

1 vuosi leikkauksesta: Nukutuksessa tehtävä pään tietokonetomografia ja kirurgin vastaanotto

3-vuotiaana: Kirurgin vastaanotto ja puheterapeutin puhetutkimus

5-vuotiaana: Kirurgin vastaanotto

8-vuotiaana: Kirurgin vastaanotto, puhetutkimus, oikojahammaslääkäri, hammasröntgen, pään tietokonetomografia (ilman nukutusta)

10-vuotiaana: Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

12-vuotiaana: Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

14-vuotiaana: Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

16-vuotiaana:Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

Tietokonetomografia: Röntgentutkimus jossa kuvataan kallon luita. Tutkimus kestää 2-3 minuuttia

Magneettitutkimus: Röntgentutkimus jossa kuvataan aivojen rakenne. Magneettitutkimuksessa ei tule säderasitusta. Tutkimus kestää 30min.

No HUSUKE:ssa olikin juuri alkanut kesäsulku, mikä tuuri! Neuvolassa sanoivat laittavansa lähetteen KOKSiin lastenkirurgille, että aika tulisi varmasti suht nopeasti. Aikaa kului, eikä mitään kuulunut. Soitin KOKSiin, totesivat ettei kirurgi ollut vielä katsonut lähetettä, pyysivät soittamaan viikon loppupuolella. No minähän soitin, eikä vieläkään kirurgi ollut katsonut lähetettä, kysyi minne asti ajat nyt sitten menevät. Ajat menivät jo niin pitkälle että seuraavasta vapaasta ajasta (perjantai), olisi vain muutama päivä siihen kun HUSUKE avautuisi (maanantai). Totesin että onko meidän edes järkeä tulla sinne, koska voin sitten maanantaina soittaa HUSUKEen. Hoitaja sanoi laittavansa lääkärille (siellä olikin joku kesäsijainen kirurgina) viestiä että muistaisi katsoa lähetteet. Oli siis ilmeisesti unohtanut, hups!

No yksi ilta lääkäri sitten soitti minulle, hän ei osannut sanoa kuuluvatko patit asiaan vai ei, varsinkaan näkemättä poikaamme. Hän oli pyytänyt Lastenklinikalta poikamme leikkaustiedot, mutta asia ei selvinnyt niistä. Sanoin että taidamme siis odottaa että HUSUKE aukeaa, koska KOKS:n ajat menevät jo niin pitkälle.

Sitten sitä vaan odoteltiin. Kävimme vielä yhden kerran neuvolassa mittauttamassa poikamme pään, kasvua ei ollut tapahtunut. Lopulta koitti se kovasti odotettu maanantain, puhelin kouraan ja soittamaan HUSUKEen. Juttelu Annan kanssa huojensi, patit kuuluvat asiaan. Hän sanoi että varsinkin poikamme leikkausmenetelmässä päähän saattaa tulla patteja, pää voi kuulemma olla aikamoinen perunapelto. Ja se pään kasvun hidastuminen johtui juuri siitä mitä itsekin epäilimme, eli koska kallosta oli tehty normaalia isompi, niin jossain vaiheessa se kasvu hidastuu. Anna sanoi kertovansa tästä vielä Junnulle, mutta mitään huolta ei ole, koska pojallamme ei ollut mitään muita normaalista poikkeavia oireita (itkuisuutta, mitään mikä viittaisi että päähän koskisi, oksentelua ym.). HUH, kylläpä helpotti. Nyt patit ovat osittain jo hävinneet sekä pienentyneet.

Tässä syksyllä pidimme pursiseuran vuosikouksen. Valitettavasti tällä kertaa kontrollikäyntimme eivät sattuneet samalle päivälle, mutta hurautin poikani kanssa Helsinkiin "kokoukseen". Oli kyllä todella kiva vaihtaa kuulumisia ihan lievenä ja katselle pursiseuralaisten touhottamista.

Poikamme vuosikontrolli on vielä edessä, joten kirjoittelen siitä sitten kun olemme käyneet siellä. Aamulla on kuvaukset Lastenklinikalla ja seuraavana päivänä on aika Junnulle Töölössä. Nythän leikkaukset ja osastolla olo tapahtuu Lastenklinikalla. Eli enää ei siirrytä Lastenklinikalta Töölöön osastolle. Mutta HUSUKE:n poliklinikka on edelleen Töölössä.

Nii ja nykyään perheillä on mahdollista saada Kummit ry:n etuseteli mahdollista hotelliyöpymistä varten (Scandicin hotelleihin). Meillä vuosikontrollikäynti on kaksipäiväinen ja sairaalassa emme voi yöpyä, koska tutkimusten jälkeen poikamme ei tarvitse sairaalahoitoa. Joten tämmöisissä tilanteissa tuo Kummit ry:n etu on aivan mahtava. Etuseteleitä voi pyytää HUSUKE:sta.

Syksyllä poikamme sai lähetteen KOKS:sta labraan, olimme hieman yllättyneitä tästä, sillä poikamme ei ollut "aktiivisessa" hoitosuhteessa KOKS:iin, mutta halusivat vielä kontrolloida hemoglobiinin. Mutta ihan mielelämme käytimme poikamme labrassa, jotta saimme itsekin tietää onko hemoglobiini jo ihan normaalilla tasolla. Kävimme labrassa ja myöhemmin lääkäri soitti ja kertoi arvon olevan jo ihan normaali. Aikaisemmin syödyn rautalääkkeen aiheuttama hampaiden värjääntyminen ei onneksi jäänyt pysyväksi, huh!

Laitan tähän tämmöisen hieman karskisti piirretyn kuvan siitä miltä poikamme pää näytti sisältä leikkauksen jälkeen, kuva on ylhäältäpäin.

Ja lopuksi vielä yksi vinkki vanhemmille: Leikkauksen jälkeen kietaisubodyt ovat todella käteviä. Meillä ainakin ne helpottivat pukemista, koska poikamme pää, oli hieman "normaalia" suurempi, niin tavallisten bodyjen pääaukkoa piti aina venyttää että ne sai puettua. Mutta ei niitä kannata kasoittain ostaa, ihan muutama riittää hyvin, sillä kyllä se turvotus laskee. Itse ostin kietaisubodyt Prismasta, siellä oli kokoja myös vastasyntyneitä isoimmille.

Tässä osa kuvista.

Tällä samalla reissulla pidimme pursiseuran syyskokouksen, eli tapasimme poikamme venekaverin. Lapsillemme oli laitettu peräkkäiset kontrolliajat, mikä oli todella kiva juttu. Kerkesimme nauttia kahvit sairaalan kahviossa ja vaihtaa kuulumisia. Toivottavasti vuoden päästä saisimme pitää pursiseuran vuosikouksen :D

Olenkin unohtanut kertoa tänne kesällä tapahtuneesta "sivu hypystä". Pian ensimmäisen HUSUKE käyntimme jälkeen poikamme alkoi heilua kuin vieteriukko. Hänen koko vartalonsa heilui ees-taas, ylävartalo kun meni eteenpäin, niin alavartalo meni taaksepäin. Tätä tapahtui makuulla, sylissä, siis kaikissa asennoissa ja paikoissa. Heiluminen näytti sellaiselta holtittomalta, mutta kuitenkin hän oli kokoajan ihan tajuissaan. Olin yhteydessä HUSUKEen ja sieltä ohjeistettiin menemään neurologille. Hommat etenivät todella nopeasti (kiitos neuvolan tätimme), ensin menimme päivystykseen ja sieltä pääsimme neurologille jo parin päivän päästä. Lapseltamme otettiin EEG, eli tutkittiin aivosähkökäyrä valveen ja unen aikana, sekä ultrattiin pää etuaukileen kautta. Tuo EEG:n onnistuminen oli hieman haasteellista, sillä poikamme ei saanut nukahtaa ajomatkalla sairaalaan. Mieheni oli tutkimuspäivänä töissä, mutta onneksi ystäväni lähti kanssamme sairaalaan ja piti koko ajomatkan huolen siitä ettei poikamme päässyt nukahtamaan. Loppumatka olikin jo aikamoista väsymysitkua ja se jatkui sairaalassa, kun piuhojen laittoon meni lähes tunti. Mutta sitten kun poikamme pääsi nukkumaan, niin hänhän ei olisi millään malttanut herätä :D No tutkimus saatiin tehtyä ja tuloksissa ei ollut mitään normaalista poikkeavaa. Ajan kanssa tämä heiluminenkin loppui ihan itsestään. Syys siis jäi hieman mysteeriksi, mutta neurologikin sanoi että tämä saattoi myös olla poikamme leikkiä, eli hänestä vain oli kiva tehdä niin. Normaalisti tällaisia oireita seurataan tovi (koska heilumiseen ei liittynyt mitään tajunnan menetystä tai kouristelua), mutta venekallon ja tulossa olevan leikkauksen takia, tässä tilanteessa katsottiin parhaaksi varmistaa että kaikki on ok. HUSUKEssakin meille sanottiin että yleensä ns. ylimääräiset jutut, johtuvat jostain muusta kuin venekallosta. No onneksi tässä ei ollut mitään epänormaalia ja saimme jatkaa kesänviettoa ihan rauhallisin mielin. Loppuun kiitokset Annalle HUSUKEen rauhoittavista sanoista ja vinkkinä kaikkien venekalloisten vanhemmille: älkää unohtako huumoria, se auttaa monessa tilanteessa!

Lily: Poika maailman

https://www.youtube.com/watch?v=mBmAluiPA0E

Tässä sitä startataan kuin pikajuoksijat konsanaan

Löysin tuossa mielenkiintoisen ja hyvin kirjoitetun artikkelin lasten kalloleikkauksista, linkitin sen tuohon hyviä vinkkejä osioon. Mutta varoitan että herkimpien ei sitä kannata katsoa. Siinä on muutamia mustavalkoisia kuvia kalloleikkauksesta, jotka saattavat tehdä vähän pahaa.

Viikko sitten kävimme valokuvaamossa. Tarkoituksena oli ottaa tavallaan karuja, mutta myös kauniita kuvia pojastamme...kuvia joissa arpi saa näkyä kaikessa komeudessaan/karuudessaan, mutta samalla tuoda esiin se, että ei se kuitenkaan ole niin kamalaa miltä saattaa näyttää. Kuvat otti Helianna http://heliaphotography.co/helia/ Suosittelen menemään katsomaan hänen kuviaan...ne ovat aivan ihania!  Ja Helia Photography löytyy myös facebookista.

Tässä pieni "maistiainen" kuvista...minusta aivan ihana!

Poikamme joutui alhaisen hemoglobiinin takia syömään nestemäistä rautaa. Samaan aikaan hänellä puhkesi ylähammas, joka valitettavasti värjäytyi tuon rautalääkkeen takia kärjestään tummaksi. Täytyy toivoa, että värjäytymä lähtisi pois, ettei nyt tarvitsisi odottaa ihan hampaiden vaihtumiseen asti, että saa valkoiset hampaat. Alussa oli pientä säätöä tuon rautalääkkeen kanssa, kun 2h ennen antoa ja 2h antamisen jälkeen ei saisi antaa maitotuotteita (imeytyvyyden takia) ja lääke tulisi antaa 3krt/pv. Pientä pähkäilyähän se aiheutti, mutta lopulta sain homman toimimaan. Tosin aina ei ole tullut tuota kahden tunnin rakoa, mutta olen koittanut venyttää maidon antamista niin pitkälle kuin mahdollista.  Alhaisen hemoglobiinin takia poikamme oli hieman normaalia väsyneempi, joten yöunetkin menivät rauhallisesti. Sängyn- ja vaunujenpäädyn nostimme kohoasentoon, jotta hänen olisi helpompi nukkua. Konttaamaan opettelu on ottanut pientä takapakkia väsymyksen ja lattialla viihtymättömyyden takia. Poikamme väsähti nopeasti vatsallaan oloon ja selälleen hän ei tahtonut kääntyä. Varsinkin selälläänolo tasaisella alustalla (hoitopöydällä) aiheutti itkua, luulen sen johtuneen päähän kohdistuvan paineen takia. Meillä oli tuossa neuvolakin ja neuvolan hoitaja vain totesi, että tässä tapauksessa on ihan ymmärrettävää jos tuon konttaamaan lähteminen hieman viivästyy.

Nyt tilanteet ovat hieman muuttuneet, ilmeisesti hemoglobiini on noussut. Yöunet ovat muuttuneet levottomiksi, hän heräilee vähintään kaksi kertaa yössä ja hänen täytyy saada hypistellä jotain unissaan. Noh, onneksi huushollista löytyy pehmoleluja joita hypistellä. Joskus hän saattaa leikkiä niillä, vaikka onkin aivan puoliunessa.

Konttausharjoitukset ovat jatkuneet ja liikkeellelähtö on jo hyvin lähellä, mutta selälleen hän ei edelleenkään tykkää kääntyä. Tämä aiheuttaa ajoittain suuria kiukkuja, kun ei pääse eteenpäin kontaten, mutta pyöriminenkään ei miellytä, niin ei pääse sinne minne haluaisi. Antibiootin antamista kotona ei tarvinnut jatkaa kuin viisi päivää, joten sekin on jo loppunut ja kipulääkkeen määrääkin on saatu vähennettyä. Haava on pysynyt ihan siistinä, olen huuhdellut sitä n. joka toinen päivä juoksevalla vedellä, muutama tikkikin on jo lähtenyt. Haavassa ei siis ole kuin muutamia yksittäisiä tikkejä, muuten se on laitettu kiinni yhtenevällä ompeleella. Ajan myötä nuo ompeleet ja tikit sitten sulavat ja tippuvat pois.

Ensi kuussa meillä on kontrollikäynti HUSUKE:n polilla, jolloin näemme mitä kaikkea päälle on tehty. Jatkossa kontrollit  ovat n.1 vuosi leikkauksesta ja sitten 2-3 vuoden välein ainakin 16-vuotiaaksi asti. Siellä seurataan tuota pään kasvua, ettei saumat luudu uudestaan liian aikaisin kiinni ja myöskin purennan kehitystä.

Kuulin että tässä lähitulevaisuudessa HUSUKE:n osastolta siirtyy kaikki alle 3-vuotiaat lastenklinikalle. No tämä on ihan minun oma henkilökohtainen mielipiteeni, mutta minusta tämä ei välttämättä ole mikään hyvä asia. En missään nimessä halua vähätellä/haukkua lastenklinikan henkilökuntaa, he tekevät sielläkin todella hyvää työtä ja olivat todella asiallisia ja ystävällisiä meitä kohtaan. Mutta jos on tarkoitus siirtää nämä pienet potilaat K6:lle, niin ahdasta tulee. Osaston huoneet olivat ihan viihtyisiä, mutta kaikki tilat olivat todella ahtaat. Mietin vain että, toivottavasti jatkossakin toinen vanhemmista voi yöpyä lapsensa kanssa osastolla, kuten Töölössä. Töölössä oli osastolla myös oma pieni leikkihuone, tilava keittiö ja aula, jossa viettää aikaa ja jutella muiden vanhempien kanssa. Lastenklinikalla taas oli pienen pieni keittonurkkaus eikä mitään muita ns. yleisiä tiloja. Siellä ei voinut olla kuin siellä huoneessa, koska käytävällä olisi vain ollut henkilökunnan jaloissa. Viikko siinä pienessä huoneessa....siinä olisi kyllä käynyt aika hyvinkin pitkäksi. Myöskin HUSUKE:n osaston henkilökunta hajautetaan, mikä on todella harmi. Ainakin näin omaisen näkökulmasta katsottuna, näytti siltä että siellä homma pelaa henkilökunnan välillä, joten on sääli että hyvä tiimi hajoitetaan. Mutta olemme äärimmäisen kiitollisia kaikille poikaamme hoitaneille, teette arvokasta työtä! Toivotamme kaikille aurinkoisia syyspäiviä ja palaan taas myöhemmin kertomaan uusia kuulumisia.

Viikonloppuna poikamme pääsi ensimmäisen kerran kylpyyn, joten saatiin pestyä haavasta töhnät pois. Täytyy sanoa, että kallossa olevat "geelityynymäiset" aukot tuntuivat hieman häijyltä. Hoitajat varoittelivat, että yöunet saattavat olla jonkin aikaa vähän katkonaisia, koska päähän tulleen tilan takia aivot saattaa käydä hieman kierroksilla. No meillä kävi päinvastoin, poikamme alkoi sairaalassa nukkumaan pidempiä yöunia, kuin kotona. Omat uneni taas, noh...sairaala on sairaala ja siellä on sairaalan äänet, mutta olisi ne yöt voinu huonomminkin mennä. Nukkuessa poikamme on käytettävä ainakin kuukauden ajan semmoista sidontaliiviä, jotta hän ei pääse kääntymää kylelleen. Mutta nekään ei onneksi ole haitannu unia. Liivit näyttävät vähän kuin miesten liiviltä, jossa on sivussa nauhat, jotka sitten sidotaan pinnasänkyyn.

Onneksi ystävävät ja sukulaiset kävivät välillä katsomassa meitä, se toi virkistävää vaihtelua päiviin. Alkuviikosta viimeinenkin kanyyli lopetti toimimasta, suoni oli mennyt rikki. Onneksi antibioottien ja kipulääkkeiden antoa voitiin jatkaa suun kautta, joten uuta kanyylia ei tarvinnut laittaa. Poikamme vointi parani päivä päivältä, välillä tuli pientä lämpöilyä ja myös hemoglobiinit vähän heitteli, mutta mitään vakavia takapakkeja ei tullut. Hymykin alkoi olla herkessä, mutta labran tädit saivat kyyneeleet silmiin, onneksi itku loppui kuin seinään kun he sanoivat hei, hei. Loppuaikoina pyrin pitämään ns. kotirytmiä yllä, jotta kotona ei sitten olisi kaikki nukkumiset ym. ihan sekaisin. Pään turvotus laski vauhdilla ja poikamme alkoi näyttää enemmän omalta itseltään.

Ennen kotiin pääsyä meidän piti vielä käydä valokuvauksessa, läksimme sinne kohtalontoverimme kanssa, pyysimme saada kaverikuvaa, mutta se ei nyt tällä kertaa onnistunut :D Kotiuttamispäivänä pojaltamme otettiin vielä uudet pään magneettikuvat, mutta valitettavasti kuvat eivät kerennneet valmistua ennen kotiin lähtöämme. Mutta Junnu lupasi näyttää kuvat kunhan menemme kuukauden päästä kontrollikäynnille. Aamupäivä meni nälkäkiukussa, kun magneettikuvaus oli vasta iltapäivällä, mutta siitäkin selvittiin ihan kunnialla. Esilääkitys hävitti kiukun ja tutuun tapaan poikamme vaan hymyili ja jokelteli. Kuvausten jälkeen osastolle saapui pieni teletappi.

Kotiin pääsimme lähtemään alkuillasta. Pään suhteen mitään suojakypärää ei tarvitse hankkia ja lapsi saa liikkua ihan normaalisti. Ehjää luuta on otsassa ja takaraivossa, varsinkin päälakea ja kallon sivuja täytyy suojella teräviltä iskuilta. Onneksi poikamme ei vielä osaa nousta seisomaan. 

Hyvästelimme sekä riemuisin mielin, että pienellä haikeudella nämä maisemat.