Nyt on jääny tämä blogin päivitys pahasti jälkeen. Perheemme uusin tuloskas on pitänyt meidät kiireisinä ja varpaillaan, mutta nyt alkaa arki tasaantua.

Kävimme viime vuoden loppupuolella poikamme kanssa vuosikontrollissa. Lähdettiin aamulla aikaisin ajelemaan kohti Helsinkiä. Poikamme piti olla syömättä/juomatta. Joten todettiin että paras keino välttyä nälkäkiukulta on nostaa poikamme yöpissä autoon ja lähteä ajamaan, jolloin hän todennäköisesti nukkuu automatkan. Noh, ihan koko matkaa hän ei nukkunut, mutta onneksi Helsingin päässä oli paljon jännää katsottavaa (eli ratikat), joten kiukkua ei tullut.

Lastenklinikalla seikkailtiin tovi, mutta lopulta löydettiin tiemme oikealle osastolle. Siellä pojalle tehtiin esivalmistelut, eli hänet mitattiin ja punnittiin, laitettiin käteen tunnisteranneke, sekä vaihdettiin sairaalan vaatteet päälle. Kuvaukseen pääsyä jouduttiin odottaa pieni tovi, siellä oli tullut joku kiireellinen tapaus ennen meitä. Onneksi siellä oli leikkihuone, joten nälkä unohtui kun pääsi leikkimään autoilla. Lopulta saattelimme poikamme kuvaushuoneeseen, jossa hänet nukutettiin. Itse kuvaus oli nopeasti ohi. Menimme sairaalan kahvilaan kahville ja santsikupin jälkeen tuli soitto että poikamme on tuotu osastolle. Eli kovin kauas ei kannata lähteä.Osastolla poikamme vointia seurattiin vielä tovi ja lisäksi hän sai siellä ruokaa. Iltapäivällä pääsimme lähtemään pois.

 

Hyödynsimme Kummit Ry:n Scandicin hotelliedun ja olimme varanneet huoneen Scandic Park hotellista. Se oli mielestämme hyvällä paikalla; siitä oli kävelymatka Töölön sairaalaan ja myös lyhyt matka keskustaan. Automme oli koko ajan hotellin parkkihallissa, joten meidän ei tarvinut jatkuvasti etsiä parkkipaikkoja. Tosin hotellin yhteydessä oleva parkkihalli oli maksullinen, mutta niin ne taitaa kaikki olla.

Seuraavana päivänä pojallamme oli aika Töölön sairaalassa HUSUKE:n polilla. Aika oli vasta myöhään iltapäivällä, joten kerkesimme hyvin käydä kaupungilla kiertelemässä kaupoissa. Ratikalla ajelu taisi olla pojastamme koko reissun mahtavin juttu! Menimme Töölöön jo paljon ennen poikamme aikaa, koska meidän piti luovuttaa hotellihuone klo: 14.00 ja ulkona satoi vettä, joten ulkona kiertely ei houkutellut. Aikaa ei kuitenkaan ollut niin paljon, että olisimme viitsineet lähteä enää kaupoille ym. Menimme siis HUSUKE:n polin leikkipaikalle leikkimään. Ennen Junnu Leikolan tapaamista pojastamme otettiin taas valokuvat. Lopulta pääsimme tapaamaan Junnua ja kuulemaan kuvien tulokset. Päässä oli kaikki hyvin. Kallo oli luutunut oikein ja aivoilla oli hyvin tilaa kasvaa. Aikaisemmin kertomani patit olivat jo huomattavasti pienentyneet. Junnu kertoi että ne patit ovat ihan normaaleja, varsinkin jos päähän on tarvinut laitella telakointiasemia. Patit kuulemmat johtuvat näiden "asemien" sulamisesta. Kuvissa vielä näkyi näiden telakointiasemien painaumat, mutta itse asemat olivat jo sulaneet pois, kuten kuuluukin. Oli kyllä hauska nähdä valokuvat pojastamme ennen leikkausta ja nyt otetut kuvat....ero oli huomattava, olihan poikamme kasvanut muutenkin, mutta kyllä se pää oli todella erimallinen.

Seuraava käynti onkin sitten 3-vuotiaana. Saimme HUSUKE:sta lapun, jossa kerrottiin, mitä milläkin kontrollikäynnillä tehdään. Laitan ne myös tähän:

Lapsi on HUSUKE:n seurannassa koko kasvukauden. Lapsen kehitystä ja kasvua seurataan ja tarvittavia tutkimuksia tehdään koko kasvukauden ajan. Lapsen päästä otetaan valokuvat poliklinikkakäyntien yhteydessä.

Osalle lapsista tehdään silmälääkärin tutkimus jo ennen leikkausta. Myöskin joillekin lapsista tehdään neurologin tutkimuksia kasvukauden aikana

Kuukausi leikkauksesta: Ensimmäisellä poliklinikka kontrollilla on kirurgin vastaanotto

1 vuosi leikkauksesta: Nukutuksessa tehtävä pään tietokonetomografia ja kirurgin vastaanotto

3-vuotiaana: Kirurgin vastaanotto ja puheterapeutin puhetutkimus

5-vuotiaana: Kirurgin vastaanotto

8-vuotiaana: Kirurgin vastaanotto, puhetutkimus, oikojahammaslääkäri, hammasröntgen, pään tietokonetomografia (ilman nukutusta)

10-vuotiaana: Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

12-vuotiaana: Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

14-vuotiaana: Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

16-vuotiaana:Kirurgin ja oikojahammaslääkärin vastaanotto

 

Tietokonetomografia: Röntgentutkimus jossa kuvataan kallon luita. Tutkimus kestää 2-3 minuuttia

Magneettitutkimus: Röntgentutkimus jossa kuvataan aivojen rakenne. Magneettitutkimuksessa ei tule säderasitusta. Tutkimus kestää 30min.

Kesällä huomasimme poikamme päässä patteja. Niitä ilmestyi korvien yläpuolelle, takaraivolle ja otsan yläpuolelle. Käydessämme neuvolassa kysyin niistä neuvolalääkäriltä. Hän sanoi heti, että hän on kohdannut vain kaksi venekallotapausta ja että hän ei tiedä mitkä ovat leikkauksen jälkeen normaaleja löydöksiä ja mistä pitäisi huolestua. Minusta oli hyvä että hän myönsi asian suoraan, eikä lähtenyt tekemään mitään omia päätelmiä. Myös poikamme pään kasvu oli hidastunut. Siitä emme niinkään olleet huolissamme, sillä ajattelimme että niin varmaankin käy, kun leikkauksessa päästä tehtiin "kokoa suurempi". Joten ajattelimme että pään kasvu varmasti tasaantuu/hidastuu jossain vaiheessa. Mutta ne patit...Sovimme neuvolan lääkärin kanssa että ottaisin yhteyttä HUSUKEen ja hän voisi tarvittaessa faksata sinne tarvittavat tiedot.

No HUSUKE:ssa olikin juuri alkanut kesäsulku, mikä tuuri! Neuvolassa sanoivat laittavansa lähetteen KOKSiin lastenkirurgille, että aika tulisi varmasti suht nopeasti. Aikaa kului, eikä mitään kuulunut. Soitin KOKSiin, totesivat ettei kirurgi ollut vielä katsonut lähetettä, pyysivät soittamaan viikon loppupuolella. No minähän soitin, eikä vieläkään kirurgi ollut katsonut lähetettä, kysyi minne asti ajat nyt sitten menevät. Ajat menivät jo niin pitkälle että seuraavasta vapaasta ajasta (perjantai), olisi vain muutama päivä siihen kun HUSUKE avautuisi (maanantai). Totesin että onko meidän edes järkeä tulla sinne, koska voin sitten maanantaina soittaa HUSUKEen. Hoitaja sanoi laittavansa lääkärille (siellä olikin joku kesäsijainen kirurgina) viestiä että muistaisi katsoa lähetteet. Oli siis ilmeisesti unohtanut, hups!

No yksi ilta lääkäri sitten soitti minulle, hän ei osannut sanoa kuuluvatko patit asiaan vai ei, varsinkaan näkemättä poikaamme. Hän oli pyytänyt Lastenklinikalta poikamme leikkaustiedot, mutta asia ei selvinnyt niistä. Sanoin että taidamme siis odottaa että HUSUKE aukeaa, koska KOKS:n ajat menevät jo niin pitkälle.

Sitten sitä vaan odoteltiin. Kävimme vielä yhden kerran neuvolassa mittauttamassa poikamme pään, kasvua ei ollut tapahtunut. Lopulta koitti se kovasti odotettu maanantain, puhelin kouraan ja soittamaan HUSUKEen. Juttelu Annan kanssa huojensi, patit kuuluvat asiaan. Hän sanoi että varsinkin poikamme leikkausmenetelmässä päähän saattaa tulla patteja, pää voi kuulemma olla aikamoinen perunapelto. Ja se pään kasvun hidastuminen johtui juuri siitä mitä itsekin epäilimme, eli koska kallosta oli tehty normaalia isompi, niin jossain vaiheessa se kasvu hidastuu. Anna sanoi kertovansa tästä vielä Junnulle, mutta mitään huolta ei ole, koska pojallamme ei ollut mitään muita normaalista poikkeavia oireita (itkuisuutta, mitään mikä viittaisi että päähän koskisi, oksentelua ym.). HUH, kylläpä helpotti. Nyt patit ovat osittain jo hävinneet sekä pienentyneet.

Tässä syksyllä pidimme pursiseuran vuosikouksen. Valitettavasti tällä kertaa kontrollikäyntimme eivät sattuneet samalle päivälle, mutta hurautin poikani kanssa Helsinkiin "kokoukseen". Oli kyllä todella kiva vaihtaa kuulumisia ihan lievenä ja katselle pursiseuralaisten touhottamista.

Poikamme vuosikontrolli on vielä edessä, joten kirjoittelen siitä sitten kun olemme käyneet siellä. Aamulla on kuvaukset Lastenklinikalla ja seuraavana päivänä on aika Junnulle Töölössä. Nythän leikkaukset ja osastolla olo tapahtuu Lastenklinikalla. Eli enää ei siirrytä Lastenklinikalta Töölöön osastolle. Mutta HUSUKE:n poliklinikka on edelleen Töölössä.

Nii ja nykyään perheillä on mahdollista saada Kummit ry:n etuseteli mahdollista hotelliyöpymistä varten (Scandicin hotelleihin). Meillä vuosikontrollikäynti on kaksipäiväinen ja sairaalassa emme voi yöpyä, koska tutkimusten jälkeen poikamme ei tarvitse sairaalahoitoa. Joten tämmöisissä tilanteissa tuo Kummit ry:n etu on aivan mahtava. Etuseteleitä voi pyytää HUSUKE:sta.

 

Facebookiin on perustettu suljettu Venekallo -lasten vanhempien vertaistukiryhmä. Siellä voi keskustella aiheesta muiden vanhempien kanssa, kertoa kuulumisia tai vaikka kysellä mieltä askarruttavista asioista. Tässä linkki sinne:  https://www.facebook.com/groups/venekallo/?fref=ts

Ajattelin tulla kertomaan kuulumisia. Oikeastaan mitään uutta ei tämän venekallon suhteen ole tapahtunut. Poikamme kasvaa ja voi hyvin. Hän on oppinut kävelemään, kolhuilta ei pääkään ole säästynyt, mutta hyvin on kallo kestänyt. Yllättävän hyvin hän on osannut varoa päätään, mutta välillä on pöytä hyökännyt päälle tai matonreuna kampannut. Tässä kuva poikamme päästä tänä päivänä.

Syksyllä poikamme sai lähetteen KOKS:sta labraan, olimme hieman yllättyneitä tästä, sillä poikamme ei ollut "aktiivisessa" hoitosuhteessa KOKS:iin, mutta halusivat vielä kontrolloida hemoglobiinin. Mutta ihan mielelämme käytimme poikamme labrassa, jotta saimme itsekin tietää onko hemoglobiini jo ihan normaalilla tasolla. Kävimme labrassa ja myöhemmin lääkäri soitti ja kertoi arvon olevan jo ihan normaali. Aikaisemmin syödyn rautalääkkeen aiheuttama hampaiden värjääntyminen ei onneksi jäänyt pysyväksi, huh!

Laitan tähän tämmöisen hieman karskisti piirretyn kuvan siitä miltä poikamme pää näytti sisältä leikkauksen jälkeen, kuva on ylhäältäpäin.

Ja lopuksi vielä yksi vinkki vanhemmille: Leikkauksen jälkeen kietaisubodyt ovat todella käteviä. Meillä ainakin ne helpottivat pukemista, koska poikamme pää, oli hieman "normaalia" suurempi, niin tavallisten bodyjen pääaukkoa piti aina venyttää että ne sai puettua. Mutta ei niitä kannata kasoittain ostaa, ihan muutama riittää hyvin, sillä kyllä se turvotus laskee. Itse ostin kietaisubodyt Prismasta, siellä oli kokoja myös vastasyntyneitä isoimmille.

Nyt olemme saaneet Heliannan http://heliaphotography.co/helia/ ottamat ihanat kuvat pojastamme. Kuvat olivat juuri sitä mitä toivoimmekin, arpi näkyy kuvissa, mutta poikamme ei silti ole mikään "sairaan reppanan" näköinen. Emme halunneet "mässäillä" arvella, mutta emme myöskään piilottaa sitä, se on nyt osa poikaamme. Kuvista välittyy poikamme iloinen luonne ja se pieni pilke silmäkulmasta. Poikamme tykkäsi varsinkin tuosta vesimelonin syömisestä, intoa riitti niin paljon, että melonikin vähän repesi. Se on vähän kuin poikamme pää; hieman säröillä, mutta ei se sisältöön vaikuta :D Poikamme toipuminen on edelleenkin edennyt todella hienosti, mitään takapakkia tai ongelmia ei ole tullut.

Tässä osa kuvista.